Befragung von Krebsbetroffenen
Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) lässt das Krebsregistrierungsgesetz (KRG) extern evaluieren. Die Firma Infras Zürich hat dieses Mandat erhalten und führt die vierjährige Evaluation zwischen April 2020 und Mai 2024 durch. Im Zentrum stehen die Umsetzung des neuen Gesetzes und seine ersten Wirkungen. Die Ergebnisse dienen dem BAG als Grundlage für Optimierungsentscheide in Bezug auf die Umsetzung und auf einen allfälligen Revisionsbedarf des KRG und der KRV.
Im Rahmen der Evaluation sind unter anderem eine Online-Befragung und Interviews mit von krebsbetroffenen Menschen zu Themen wie Information und Widerspruch zur Registrierung der Daten vorgesehen. Bitte informieren Sie betroffene Patientinnen und Patienten über diesen Aufruf zur Online-Befragung um diese Evaluation zu unterstützen. Teilnehmen können alle Personen, die nach dem 1.1.2020 an Krebs oder einer Vorstufe davon erkrankt sind. Auch gesetzliche Vertreterinnen oder gesetzliche Vertreter eines Kindes unter 16 Jahren können an der Befragung teilnehmen.
Mit der Umfrage-Teilnahme können Krebspatientinnen und -patienten einen wertvollen Beitrag leisten, damit die Krebsregistrierung künftig im Sinne der Betroffenen verbessert wird.
Bei Fragen zur Evaluation steht Ihnen die BAG-interne Projektleiterin der Evaluation, Frau Christine Heuer von der Fachstelle Evaluation und Forschung, gerne zur Verfügung:
Tel. 058 462 63 55, E-Mail: christine.heuer@bag.admin.ch
Hier geht’s zur Online-Umfrage: www.oncosuisse.ch/umfrage
Oncosuisse Netzwerkanlass zu Daten und Register: Kurzrückblick
Wo liegen die aktuellen Herausforderungen im Bereich Daten und Register in der Schweizer Onkologie? Welcher konkrete Handlungsbedarf ergibt sich in den Bereichen Datenerfassung, -Interoperabilität und -Linkage sowie im Datenschutz und der nachhaltigen Finanzierung von onkologischen Datensammlungen? Welche erarbeiteten Handlungsempfehlungen sind zu priorisieren?
Am Oncosuisse Netzwerk-Anlass vom 27.6.2022 in der Welle 7 in Bern wurden diese Fragen im Rahmen von acht separaten Workshops diskutiert und nach Antworten gesucht. Die über 100 Workshop-Teilnehmer:innen stammten primär aus den Bereichen Onkologie, Krebsregister, Datenwissenschaften, Pflege sowie aus nationalen und kantonalen Behörden (Bundesämter für Gesundheit, für Statistik sowie für Umwelt, Staatsekretariat für Wirtschaft, kantonale Gesundheitedirektionen sowie Kantonsärztliche Dienste und weitere). Nebst den Workshops wurden im Rahmen von Projektpräsentationen folgende Projekte vorgestellt:
- Swiss Personalized Health Network SPHN, Thomas Geiger/Leiter Management Office
- Swiss Personalized Oncology, Olivier Michielin/Co-Head SPO
- SAKK SCORED Database, Charlotte Maddox/Head of Clinical Project Development
- Cancer Registration Notification Scenario Project, Sabine Rohrmann & Katharina Stähelin, Co-Leiterinnen ASRT
Die Projektpräsentationen sind auf der Oncosuisse Webseite abrufbar:
(www.oncosuisse.ch/netzwerkanlass-4) und die Resultate der Workshops sind zur Zeit in der Nachbearbeitung. Ziel ist es, die in den Workshops entwickelten Handlungsempfehlungen im Rahmen des Masterplan 2030 von Oncosuisse zusammenzufassen und als Basis für einen zu schaffenden Schweizer Krebsplan zur Verfügung zu stellen. Wir werden Sie über die Fortschritte via Oncosuisse-Newsletter und hier im Heft informieren. Für Fragen wenden Sie sich an Michael Röthlisberger, Geschäftsführer Oncosuisse (info@oncosuisse.ch).
