- Praktische Hinweise für den Umgang mit terminalen Patienten
Die aktuelle COVID–19–Pandemie stellt eine grosse Herausforderung von unbekannter Dauer dar, in der möglicherweise Hunderttausende von Menschen erkranken, einige davon kritisch, und mehrere Tausende sterben könnten. Diejenigen, die alt oder gebrechlich sind und/oder an einer chronischen oder schweren Grunderkrankung leiden, sind durch das neue Coronavirus am stärksten gefährdet (1).
Die Palliativmedizin umfasst die Betreuung und die Behandlung von Menschen mit unheilbaren, lebensbedrohlichen und/oder chronisch fortschreitenden Krankheiten. Sie wird vorausschauend miteinbezogen; ihr Schwerpunkt der Anwendung liegt in der Zeitspanne, in der die Heilung der Krankheit als nicht mehr möglich erachtet wird und deshalb kein primäres Ziel mehr darstellt. Patientinnen und Patienten wird eine ihrer Situation angepasste optimale Lebensqualität bis zum Tode gewährleistet, indem man versucht Leiden und Komplikationen vorzubeugen (2).
Die Palliativmedizin versteht sich dabei als eine Haltung, welche die Grenzen der Medizin anerkennt und sich dem Sterben des Patienten und dem häufig anklingenden Gefühl der Hilflosigkeit stellt (3). Palliativversorgung ist dabei in einem breiten Spektrum von Bereichen der Gesundheitsversorgung durchführbar, vom Spital der Maximalversorgung bis hin zur medizinisch-ambulanten Grundversorgung. Alle in der Gesundheitsversorgung Beschäftigten sollten eine angemessene Palliativversorgung anbieten können, dies ist gerade in einer drohenden Krise besonders wichtig. Sie müssen daher kontinuierlich aus- und weitergebildet werden, um entsprechendes Wissen, Fertigkeiten und Kompetenzen zu erlangen. Nur so ist es möglich, den herausfordernden Bedürfnissen der Patienten und ihrer Familien gerecht zu werden und – unabhängig von der zugrundeliegenden Diagnose – den höchstmöglichen Versorgungsstandard zu erreichen (4).
Offene und angemessene Kommunikation
Aufgrund der aktuellen COVID-19-Pandemie werden die Mitarbeiter in den Gesundheitsberufen mit einer Vielzahl von schwierigen Gesprächssituationen konfrontiert, für die manche von ihnen geschult sind, andere nicht. Ungenügende kommunikative Fähigkeiten von Gesundheitsfachpersonen können nicht selten zur Vermeidung emotional belastender Diskussionen mit schwer erkrankten Patienten führen (5).
Die Begleitung sterbender Menschen und ihres sozialen Umfelds erfordert dabei Empathie, Feingefühl und Intuition. Darüber hinaus sollten Ärzte und Pflegefachpersonen wissen, welche Möglichkeiten der Kommunikation sich ihnen bieten. Studien haben dabei gezeigt, dass diese besonderen Kompetenzen in speziellen Kommunikationsseminaren geschult werden können (6), was letztlich zu mehr Selbstsicherheit im Umgang mit Patienten und einer höheren Zufriedenheit mit dem eigenen Beruf führt (7) – alles wichtige Faktoren in der Prophylaxe von Überforderung und Burnout, was speziell im Berufsbild des Arztes eine Gefahr ist. In der Ausbildung haben sich dazu interprofessionelle Kurskonzepte besonders bewährt (z.B. mit Ärzten und Pflegefachpersonen) (8).
Die aktuellen Erfahrungen in Italien haben gezeigt (9), dass medizinische Rationierungsentscheidungen erforderlich sein können. Die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) und die Schweizerische Gesellschaft für Intensivmedizin (SGI) haben daher am 20. März 2020 gemeinsame Richtlinien für Triage-Entscheidungen hinsichtlich Aufnahme und Verbleib auf Intensivstationen veröffentlicht, deren jeweils aktuelle Fassung online verfügbar ist: www.samw.ch/corona.
Folgende Probleme kommen möglicherweise auf uns zu oder haben uns bereits erreicht:
- Familienangehörigen und Bevollmächtigten ist es untersagt, akut kranke Spitalpatienten und chronische Langzeitpflegebedürftige in Pflegeeinrichtungen zu besuchen. Um unerwünschte Spitalaufenthalte und Intensivbehandlungen zu vermeiden, ist es von grösster Bedeutung, die Präferenzen der Patienten in einem Notfalldokument (z.B. die Schweizer Version der Ärztlichen Notfallanordnung, ÄNO) klar zu ergründen und zu dokumentieren. Dabei ist es wichtig, die Wünsche der Patienten zu dokumentieren und die Dokumente für eine akute Situation verfügbar zu machen (10).
- Die Betreuung von Schwerstkranken oder Sterbenden fordert vom gesamten Behandlungsteam ein grosses Engagement ab. Personen, welche im palliativen Bereich tätig sind, sind fortlaufend belastenden Situationen ausgesetzt. Dies kann dazu führen, dass ein Missverhältnis zwischen Kraft und Last entsteht, was wiederum die Anfälligkeit auf Krankheiten und Ineffizienz in einem Team erhöht. Andere Fachpersonen werden vielleicht nach Hause geschickt, um zwei Wochen in Zwangs-Quarantäne zu verbringen, obwohl sie wissen, dass ihre Patienten und Kollegen sie brauchen. Moralische Bedrängnis, Trauer und Frustration werden Nerven und Beziehungen zerreissen. Geistige und spirituelle Betreuung, Teamunterstützung und Anleitung zur Selbstpflege werden mehr denn je im Zentrum stehen.
Schwierige Gespräche in Krisensituationen und am Lebensende
Gerade junge Kollegen sind mit dieser Art von Gesprächen oftmals überfordert. Auch wenn es schwierig ist, für die individuellen Situationen kommunikative Standards zu benennen, gibt es Kompetenzen, die erworben werden können, um das Wohl des Patienten und seiner Angehörigen in diesen schwierigen Situationen zu unterstützen (12 – 14). Hierzu ist jedoch ein interprofessionelles Vorgehen wichtig. Nur eine gute Abstimmung und ein enger Austausch zwischen Ärzten und Pflegenden im Aufklärungsprozess kann das Risiko widersprüchlicher Aussagen verringern (Tab. 1). Eine der dabei bekanntesten Kommunikationsstrategien ist das sog. SPIKES–Protokoll (15). Dieses leicht zu merkende englische Akronym stellt strukturierte Schritte zur Überbringung schlechter Nachrichten dar. Deren Umsetzung im Gespräch muss geübt werden und kann – mit etwas Erfahrung – die eigene Kommunikationsfähigkeit in schwierigen Situationen massgeblich verbessern. Dabei können folgende Punkte von besonderer Wichtigkeit sein:
• Setting
Planen Sie genügend Zeit für ein Aufklärungsgespräch ein und informieren Sie sich über die relevanten Fakten zur Krankheit und zum Patienten. Wählen Sie dafür einen geeigneten Ort für das Gespräch (z.B. separater Raum, Ruhe, kein Telefon, ausreichend Sitzgelegenheiten) und klären Sie, wer ausser dem Patienten am Gespräch teilnehmen soll (z.B. Pflegefachperson, Partner, Kinder). Neben diesen eher formalen Kriterien ist es jedoch auch wichtig, sich selbst emotional auf das schwierige Gespräch vorzubereiten. Eine kürzlich im JAMA erschiene Übersichtsarbeit hat diesbezüglich unterschiedliche evidenz- und erfahrungsbasierte Praktiken beschrieben, die dem Kliniker helfen sollen, sich vor bzw. während eines wichtigen Gesprächs aufmerksam und sensibel zu verhalten (16).
• Perception
Hier geht es um die Einschätzung der Patientenwahrnehmung bzw. um den Wissensstand des Patienten. Ohne zu wissen wo die «Baseline» des Patienten ist, ist ein Gespräch auf «Augenhöhe» nicht möglich!
• Knowledge
Führen Sie schrittweise zu der Nachricht hin, z.B. indem Sie die bisherigen Untersuchungen zusammenfassen. Nennen Sie den Namen der Krankheit und beschreiben Sie diese in verständlicher Sprache. Kündigen Sie die schlechte Nachricht ggf. durch eine «Warnung» an und lassen Sie dem Patienten ausreichend Zeit, die Nachricht aufzunehmen. Dabei gibt der Patient ganz klar das Tempo vor (17). Lassen Sie sich daher von dem leiten, was der Patient besprechen möchte, und passen Sie ihre Themen daran an. Dem Credo folgend «Es ist nicht wichtig was der Arzt sagt, sondern was der Patient verstanden hat!» vergewissern Sie sich durch Rückfragen, ob der Patient Sie verstanden hat (17). Die Prognose von Überlebenszeit stellt ein sehr herausforderndes und ethisch empfindliches Thema im Rahmen des Umgangs mit schwer kranken und sterbenden Menschen dar. Hierzu sind in Tab. 2 einige Hilfestellungen aufgeführt. Ein Leitfaden für eine COVID-19 kompatible Kommunikation basierend auf der VitalTalk-Open-Source ist aktuell von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin ins Deutsche übersetzt worden (11, 18) (Tab. 2).
• Emotions
Achten Sie auf die Reaktionen und Emotionen des Patienten und gehen Sie empathisch darauf ein, indem Sie das vermutete Gefühl des Patienten in Form einer Frage ansprechen bzw. spiegeln. Melden Sie beim Patienten beobachtete nonverbale Reaktionen zurück, ohne sie zu interpretieren (Tab. 2). Emotionen wie Schock, Trauer, Wut, Rückzug und Vermeidung muss Raum gegeben und Beachtung entgegengebracht werden, sie dürfen und sollen angesprochen werden. Erfahrungsgemäss unterbinden starke negative Emotionen die Informationsverarbeitung der Aufklärung, sodass Patienten nachträglich berichten, nicht aufgeklärt worden zu sein.
• Summary
Wiederholen Sie wichtige Aspekte und fassen Sie diese zusammen. Bitten Sie Ihrerseits den Patienten um eine Zusammenfassung (Tab. 2). Ihr Patient wird es dabei schätzen, wenn Sie Ihm stichpunktartig die wesentlichsten Dinge des Gespräches notieren (zeitgleich ermöglicht dies Ihnen, sich während des Schreibens nochmals Gedanken zu machen!). Weisen Sie ggf. auf Unterstützungsmöglichkeiten hin (z. B. Psychologe, Selbsthilfegruppe…) und planen Sie einen Termin für ein nächstes Gespräch bzw. die nächsten Schritte, ohne dabei einen Ansprechpartner für Nachfragen zu vergessen. Nach dem Gespräch ist es wichtig, sich selbst einen Moment der Ruhe und Reflexion zu gönnen, um auch im eigenen Gleichgewicht zu bleiben. Ein schönes Ritual hierfür kann (wie VOR dem Gespräch) zum Beispiel das Händewaschen sein, in dem man nochmals für einen Moment innehält und reflektiert (16).
Urteilsfähigkeit
Bei geriatrischen, polymorbiden Patienten kann es oft zu einer Einschränkung der Urteilsfähigkeit kommen. Die Frage, wie Urteilsfähigkeit am besten evaluiert werden soll, ist Gegenstand kontroverser Diskussionen (19). Angehörige sind oftmals wichtige Auskunftspersonen, um den (mutmasslichen) Willen der urteilsunfähigen Patienten zu eruieren, sie übernehmen aber auch Vertretungsfunktionen, wenn der Patient selbst nicht mehr entscheiden kann. In Anlehnung an die in den USA gängigen Voraussetzungen definiert die SAMW die folgenden Kriterien für eine Urteilsfähigkeit (20):
- Die Fähigkeit, Informationen in Bezug auf die zu fällende Entscheidung zu verstehen.
- Die Fähigkeit, die Situation und die Konsequenzen, die sich aus alternativen Möglichkeiten ergeben, richtig abzuwägen.
- Die Fähigkeit, die erhaltenen Informationen im Kontext eines kohärenten Wertesystems rational zu gewichten.
- Die Fähigkeit, die eigene Wahl zu äussern.
Im klinischen Alltag sollte man dabei eine situative und zeitliche Relativität von Urteilsfähigkeit beachten. So kann auf der einen Seite eine Person als urteilsunfähig erachtet werden, wenn es um schwerwiegende medizinische Entscheidungen geht, zeitgleich ist es aber durchaus möglich, dass für alltägliche Entscheidungen wie zum Beispiel der Ernährung oder Körperpflege eine Urteilsfähigkeit besteht (situative Relativität). Auf der anderen Seite gilt die Beurteilung der Urteilsfähigkeit immer nur für einen bestimmten Zeitpunkt, da die relevanten psychischen Fähigkeiten zum Beispiel im Rahmen eines Deliriums stark fluktuieren können (zeitliche Relativität). Es ist daher notwendig, die Urteilsfähigkeit periodisch zu reevaluieren (20). Eine Einschränkung der Urteilsfähigkeit soll aber nicht dazu führen, dass die Behandler nicht mit dem Patienten sprechen!
Delirium
Neben eingeschränkter Urteilsfähigkeit ist speziell das Delirium bei terminalen Patienten oftmals eine Herausforderung für alle Beteiligten. Der Begriff des Deliriums umschreibt ein neuropsychiatrisches Syndrom. Dieses definiert sich als Störung des Bewusstseins und der Aufmerksamkeit, einhergehend mit Beeinträchtigungen kognitiver Funktionen und Wahrnehmungsveränderungen, die typischerweise innerhalb weniger Stunden oder Tage auftreten und während des Tagesverlaufs fluktuieren. Dabei soll die stärkste Ausprägung eines Symptoms zur Bewertung herangezogen werden (21, 22).
In der Palliativmedizin kann ein Delirium oftmals mit intensivem Träumen oder visionärem Erleben in Todesnähe verwechselt werden. Studien zeigen, dass mindestens 30 – 36% der Sterbenden, die von den befragten Personen begleitet wurden, solche Erlebnisse hatten (23). Das Bilderleben in Todesnähe kennt dabei verschiedene Formen. Zu unterscheiden ist zwischen jenen Erlebnisformen, die den Sterbeprozess begleiten, und solchen, die von Menschen berichtet werden, die sich vorübergehend in akuter Todesnähe befanden. Typisch für das Bilderleben am Lebensende sind Traum- und Wachvisionen. Während Patienten im Delirium oft verängstigt und misstrauisch sind, werden diese intensiven Träume oft als Ressource erlebt. Im Sinne einer patientenzentrierten Fürsorge bedarf es hierzu einer unvoreingenommenen und sorgsamen Validation z.B. durch die Kollegen der Spiritual Care (24). In dieser Situation ist es besonders wichtig, nicht mit Medikamenten zu reagieren.
Im Jahr 2017 wurden die bis heute einzigen zwei randomisiert-kontrollierten Studien zur Pharmakotherapie eines Deliriums in der Palliativmedizin durchgeführt. Eine Schweizer Expertengruppe aus unterschiedlichen Fachbereichen (Palliativmedizin, Psychiatrie, Geriatrie) hat sich in einer Übersichtsarbeit kritisch mit den beiden Studien auseinandergesetzt und Handlungsempfehlungen entworfen (21).
An erster Stelle steht die Identifikation von Patienten mit einem erhöhten Risikoprofil mittels entsprechender Screening Methoden (z.B. Delirium Observational Screening Scale). An zweiter Stelle stehen die nicht-pharmakologischen Massnahmen. Inouye et al. konnten zeigen, dass rein pflegerische Massnahmen die Delirentstehungsrate und -dauer um ein Drittel senken (26). An dritter Stelle steht die Prävention, Identifizierung und Behandlung des Auslösers (Kausaltherapie), wie z.B. die Fiebersenkung oder die effektive Schmerzbehandlung. Sollten diese Schritte nicht ausreichen, so ist eine adäquate antipsychotische Begleittherapie mit Neuroleptika unumgänglich. Soweit es sich nicht um Entzugsdelirien handelt, sollte auf die Gabe von Benzodiazepinen zugunsten von Neuroleptika/atypischen Neuroleptika verzichtet werden (21).
Symptomkontrolle
Unabhängig vom Behandlungsziel in Bezug auf die Lebensdauer ist eine ausreichende Symptomtherapie für die Lebensqualität des Patienten von entscheidender Bedeutung. Die interprofessionelle Behandlung und Begleitung konzentrieren sich dabei auf die Linderung belastender Symptome physischer, psychischer, sozialer und spiritueller Natur und die bestmögliche Erhaltung der Lebensqualität. Da insbesondere ältere multimorbide Patienten gefährdet sind, hat die Fachgesellschaft Palliative Geriatrie Behandlungsempfehlungen für die häufigsten zu erwartenden Symptome im ambulanten Setting herausgegeben (Tab. 3) (10). Für weiterführende Informationen rund um den Covid-19 Virus hat die Schweizerische Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Betreuung (palliative ch) die Task Force «Fokus Corona» mit Vertreterinnen und Vertretern aus den Fachgruppen Ärztinnen und Ärzte, Pflege und Seelsorge ins Leben gerufen und entsprechende Guidelines erarbeitet, die online verfügbar sind (26).
Oberarzt meV Kompetenzzentrum Palliative Care
UniversitätsSpital Zürich
Klinik für Radio-Onkologie
Rämistrasse 100
8091 Zürich
david.blum@usz.ch
Department für Innere Medizin
Abteilung für Akutgeriatrie, Geriatrische Rehabilitation & Langzeitpflege
5017 Barmelweid
mathias.schloegl@waid.zuerich.ch
Die Autoren haben in Zusammenhang mit diesem Beitrag keine Interessenskonflikte deklariert.
- Im Kontakt mit Schwerkranken und Sterbenden ist auf klinisch relevante Punkte wie Urteilsfähigkeit, Delirium und visionäres Erleben am Lebensende zu achten.
- Kommunikative Kompetenzen können im Rahmen von interprofessionellen Lehr- und Fortbildungsveranstaltungen gelernt werden und sollten in den aktuellen Curricula der Facharztausbildung in der Schweiz verstärkte Beachtung finden.
- Nicht-medikamentöse Massnahmen in der Delir-Therapie sind bei der Begleitung Sterbender besonders hilfreich.
- Die Versorgung von Sterbenden umfasst körperliche, psychologische, soziale und spirituelle Massnahmen, dabei ist sie multiprofessionell und endet nicht mit dem Tod des Patienten.
1. Weiss P, Murdoch DR. Clinical course and mortality risk of severe COVID-19. Lancet Lond Engl. 2020 Mar 17;
2. Nationale Leitlinien Palliative Care 2010, Bundesamt für Gesundheit (BAG). 2010.
3. Medizin-ethische Richtlinien und Empfehlungen Palliative Care, Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW). 2006.
4. Krumm N. Kernkompetenzen in der Palliativversorgung. Z Palliativmed. 2015;16:152–167.
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6. Fallowfield L, Jenkins V, Farewell V, Saul J, Duffy A, Eves R. Efficacy of a Cancer Research UK communication skills training model for oncologists: a randomised controlled trial. Lancet Lond Engl. 2002 Feb 23;359(9307):650–6.
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10. Kunz R, minder M. Covid-19-Pandemie: Aspekte der Palliative Care für alte und gebrechliche Menschen zu Hause und im Alters- und Pflegeheim. Fachgesellschaft Palliative Geriatrie; 2020.
11. https://www.dgpalliativmedizin.de/images/COVID_ready_communication_German-DEUTSCH_V01.pdf.
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14. Bernacki R, Paladino J, Neville BA, Hutchings M, Kavanagh J, Geerse OP, et al. Effect of the Serious Illness Care Program in Outpatient Oncology: A Cluster Randomized Clinical Trial. JAMA Intern Med. 2019 Jun 1;179(6):751–9.
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- Vol. 10
- Ausgabe 4
- April 2020