Les enjeux éthiques des demandes de suicide assisté venant des personnes atteintes de démence sont complexes. Il s’agit avant tout de pouvoir adresser leurs préoccupations et explorer leurs motivations et attitudes face à la vie et à la mort. Une demande de suicide assisté peut être exprimée en anticipation du déclin cognitif, mais la réalisation nécessite la capacité de discernement. Si souhaité, l’élaboration d’un projet de soins anticipé permet de discuter des alternatives en cas de complications et des préférences y relatives. Une approche interdisciplinaire de soins palliatifs gériatriques est recommandée afin d’offrir des soins concordant avec les objectifs des personnes et de les respecter dans leurs décisions de fin de vie.

The ethical issues surrounding requests for assisted suicide from people with dementia are complex. First and foremost, we need to address their concerns and explore their motivations and attitudes towards life and death. A request for assisted suicide may be expressed in anticipation of cognitive decline, but its realization requires decision-making capacity. If desired, advance care planning can help discuss and determine alternatives in the event of complications and related preferences. An interdisciplinary approach to geriatric palliative care is recommended in order to provide goal-concordant care and to respect the person’s end-of-life decisions.
Keywords: Dementia, assisted suicide, decision-making capacity, advance care planning

Introduction

Dans le présent article, nous proposons d’aborder quelques enjeux éthiques actuels du suicide assisté chez les personnes atteintes de démence. Comme souvent face à une maladie grave et incurable, les préférences des personnes confrontées à un diagnostic de démence sont très variables et dépendent de leurs valeurs et attitudes face à la vie et à la mort. Certains expriment initialement ne pas s’imaginer vivre avec des troubles cognitifs mais montrent plus tard des signes de plaisir à vivre. D’autres présentent des signes de souffrance existentielle, de perte de sens ou d’une crainte face au déclin cognitif, pouvant motiver une demande de suicide assisté dès l’ annonce du diagnostic. Il s’agit aussi, pour certaines personnes comme Gunter Sachs, de garder le contrôle de leur vie et de ne pas subir une fin de vie qu’elles ne jugent pas digne selon leur échelle de valeur (cf. encadré).

Pour les professionnelles de santé, l’expression d’un désir de mort, voire d’une demande d’assistance au suicide, est un défi qui nécessite des compétences communicationnelles, d’écoute active et de respect des valeurs d’autrui (2). Les soignants ont une obligation déontologique d’essayer de comprendre leurs patients en tant que personnes, et de considérer leurs souffrances et ses potentielles causes. Une évaluation pluriprofessionnelle et interdisciplinaire permet de mieux comprendre les enjeux qui découlent de chaque situation, en impliquant des spécialistes médecins, infirmiers, psychologues, accompagnants spirituels des domaines de la gériatrie, de la psycho-gériatrie et des soins palliatifs, mais aussi des éthiciens et juristes parfois.

Comme le montre le cas de Gunter Sachs, un désir de mort au début d’une démence est souvent motivé par la crainte d’un avenir sombre: les craintes d’être totalement dépendant, de perdre son identité et sa personnalité, d’être un fardeau pour les proches, de souffrir de douleurs ou d’autres symptômes insupportables, et finalement les craintes de ne plus pouvoir contrôler sa vie et de ne plus pouvoir mettre fin à ses jours à cause d’une perte de la capacité de discernement (3). Une revue systématique de la littérature a dévoilé que la démence en soi n’est pas un facteur de risque suicidaire, mais que certains sous-groupes peuvent présenter un risque accru, par exemple dans des situations de patients plus jeunes, en cas de comorbidités, de dépression, de démence sémantique, ou dans la phase initiale après l’annonce du diagnostic (4).

Cadre juridique et déontologique

En Suisse, l’assistance au suicide n’est pas considérée comme une infraction pénale à condition que la personne qui assiste n’ait pas de mobile égoïste (art. 155 Code Pénal suisse, CP). L’euthanasie est cependant interdite (art. 114 CP), contrairement à un nombre croissant d’autres pays (Pays-Bas, Belgique, Luxembourg, Canada, Australie, Espagne, Portugal). Dans le cas du suicide assisté la personne désirant mourir garde le contrôle ultime de l’acte: c’est elle qui doit boire la substance létale ou démarrer la perfusion. L’assistance au suicide est uniquement permise si le suicide est volontaire et si la personne a encore sa capacité de discernement par rapport à cet acte. Pour assurer la nature volontaire de l’acte, il est nécessaire d’exclure toutes pressions, manipulations, tromperies ou contraintes intérieures ou extérieures. La capacité de discernement se décline en 4 sous-capacités: la compréhension des informations données de manière compréhensible, l’appréciation de sa propre situation et des conséquences de l’acte, le raisonnement selon la balance des arguments, et finalement le choix personnel exprimé (5). Cependant, l’évaluation de cette capacité est complexe quand elle concerne le suicide assisté et la littérature montre qu’il y a beaucoup d’incertitude et de diversité dans ces évaluations médicales (6).

La directive de l’Académie Suisse des Sciences Médicales « Attitude face à la fin de vie et à la mort », adoptée comme déontologie par la FMH, émet des conditions supplémentaires (7): le médecin doit attester que la personne ait une souffrance insupportable objectivée par un diagnostic ou un pronostic. De plus, les alternatives au suicide assisté doivent avoir été expliquées, discutées et proposées. Selon cette directive, le médecin ne peut apporter une assistance au suicide si le désir de suicide « constitue un symptôme actuel d’un trouble psychique » (7).

Alternatives et enjeux éthiques

Sur le plan éthique, un enjeu majeur est le respect de l’autonomie et de la dignité de la personne atteinte de démence, et des décisions de fin de vie qui en découlent (8). Afin de pouvoir prendre une décision éclairée, la personne capable de discernement doit avant tout être informée de manière complète et objective sur le pronostic de la maladie, les conséquences de celle-ci sur la santé et la fin de vie, les options de projet de soins et les risques et bénéfices de ces options.

Les patients doivent aussi être informés des différentes options légales permettant de soulager la souffrance et d’accompagner la fin de vie, en particulier des soins palliatifs. Comme toutes mesures de soins, les mesures prolongeant la vie et prescrites dans le cadre d’une démence (p.ex. des antibiotiques), ne doivent être entamées que si elles sont alignées avec la volonté autonome de la personne. Afin de respecter au mieux cette autonomie selon l’échelle de valeurs de l’individu, il est primordial de pouvoir engager ces discussions dans la phase précoce de la maladie (« autonomie relationnelle »). Il est recommandé que le patient exprime ses souhaits, valeurs et objectifs de soins en amont avec ses proches, ses médecins et ses soignants, idéalement dans le cadre d’un Projet de Soins Anticipé (ProSA), accompagné par un professionnel qualifié qui anime et documente ces entretiens (9, 10). Dans ce processus, le patient a aussi l’occasion de nommer une personne de confiance comme représentant thérapeutique et de rédiger des directives anticipées. Ces dernières permettent de se déterminer sur les situations dans lesquelles, en cas d’incapacité de discernement, la personne souhaiterait renoncer aux mesures de soins. On ne peut pas diriger son futur soi incapable de discernement à se suicider (comme montré dans le film « Still Alice »), et si on pouvait le faire ceci serait un suicide non volontaire qui devrait être empêché plutôt qu‘assisté.

Le ProSA permet également d’explorer d’autres options possibles, comme celles relatives à l’alimentation et à l’hydratation. Tant qu’une personne garde sa capacité de discernement, un arrêt volontaire de manger et de boire est une décision de fin de vie légitime qui permet de raccourcir sa vie (11). Cependant, il est éthiquement controversé qu’une personne puisse exiger en amont de ne plus recevoir de boissons et de nourriture en cas de démence avancée, surtout si elle montre des signes qu’elle souhaite boire et manger – une offre d’entraide humaine soutenue par le principe bioéthique de bienfaisance (12, 13). La prise hydrique et alimentaire orale n’est pas un traitement médical mais un geste d‘assistance interpersonnelle, tout comme la protection contre le froid. Leur arrêt ne peut pas être prescrit en amont car ceci équivaudrait à un suicide assisté non volontaire (en l‘absence d‘autodétermination), ce qui n’est ni légal ni éthiquement bien-fondé (13, 14).
La démence présumée de Gunter Sachs n’a pas été diagnostiquée et il était connu pour avoir des épisodes dépressifs. Il aurait été mérité d’être accompagné par une équipe médico-soignante et soutenue par une culture de communication ouverte dans une société qui s’engage à respecter les décisions de fin de vie de toutes les personnes, quelles qu’elles soient.

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