Einleitung

Die Ernährung ist in allen Lebensphasen bedeutsam, die Nahrungsaufnahme gehört zu den grundsätzlichen menschlichen Aktivitäten (1) und ist für das menschliche Überleben unerlässlich. Essen berührt nicht nur die physische Dimension, sondern auch die soziale, spirituelle und psychische. Als soziales Ereignis ist es in den Alltag eingebettet. Es beinhaltet Aspekte wie Geselligkeit, Kommunikation, Zuwendung und Fürsorge für andere (2). Essgewohnheiten werden meist in der Familie erlernt und durch individuelle Werte, Routine, Traditionen und Rituale, die alle Teil unseres soziokulturellen und/oder religiösen Hintergrunds sind, geprägt (3). Essen ist für viele Menschen auch sinnlicher Genuss und somit Quelle für Lebensfreude und Lebensqualität.

Essen hat somit in unserem Leben oft eine zentrale Rolle, welche im Rahmen einer unheilbaren Erkrankung nochmals ganz anders Raum im Leben des Patienten/der Patientin und der Angehörigen einnehmen kann. Oftmals wird in dieser Situation das Essen mehr für seine Abwesenheit als für seine Anwesenheit bemerkt (4). Nicht selten entstehen vielfältige Ernährungsprobleme über alle Stadien des Krankheitsverlaufs hinweg (5).

Die in der Palliative Care etablierte Multidimensionalität, welche neben körperlichen auch die psychischen, sozialen und spirituellen Aspekte von Leiden und Ressourcen erfasst, kommt auch bei Fragen rund um die Ernährung zum Tragen (6, 7).
Der Artikel beschreibt die möglichen Herausforderungen, mit welchen Menschen in palliativen Krankheitssituationen sowie auch ihre Angehörigen in Bezug auf Ernährung konfrontiert sind, den Prozess der klinischen Entscheidungsfindung und die Ziele der Ernährungstherapie.

Malnutrition

In der Literatur werden die Begriffe der Malnutrition und Mangelernährung synonym verwendet. Malnutrition ist eine Diagnose, welche sich auf verschiedene Kriterien stützt.

Prävalenz

Da chronische und/oder fortschreitende Erkrankungen verschiedenste Diagnosen mit einschliessen, lässt sich die Prävalenz der Malnutrition in palliativen Situationen nicht mit einer Zahl darstellen. Die Prävalenz ist neben der Grunderkrankung und deren Stadium auch von anderen Faktoren, wie z.B. Alter, soziale Situation und Funktionsstatus, abhängig. Zudem spielen die verwendete Definition für Malnutrition, die diagnostischen Kriterien und die verwendeten Assessmentinstrumente eine Rolle (8). Sicher ist aber, dass die Prävalenz für Malnutrition für Menschen in palliativen Situationen sehr hoch ist und aufgrund dessen bei der Betreuung immer mitgedacht werden sollte. Je nach Literatur und Krankheitssituation variiert sie von 20–80 % (9, 10, 11, 12).

Multifaktorielle Entstehung

Menschen in einer palliativen Situation haben ein hohes Risiko für eine multifaktorielle Malnutrition (9). Sie kann durch eine beeinträchtigte Zufuhr oder Aufnahme von Nährstoffen verursacht werden. Eine reduzierte Nahrungsaufnahme resultiert zum einen aus einer verminderten Aufnahme von Nährstoffen aufgrund malabsorptiver Störungen wie Kurzdarmsyndrom, Pankreasinsuffizienz oder durch Erkrankungen wie Ösophagusstrikturen, Gastroparese und intestinale Obstruktionen oder paralytischem Ileus. Zum anderen können gastrointestinale Beschwerden wie Dysphagie, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen, Diarrhoe, Obstipation und abdominelle Schmerzen oder eine schlechte Mundgesundheit, Nebenwirkungen von Medikamenten, Depression und eine unzureichende Ernährungsunterstützung die Nahrungsaufnahme beeinflussen. Aber auch krankheitsbedingte Veränderungen des Metabolismus mit erhöhtem Ruheenergieverbrauch und/oder erhöhtem Muskelabbau können (Mit-)Ursache sein (13).

Diagnosestellung

Bis 2019 gab es keine einheitlichen diagnostischen Kriterien für Malnutrition, und in der Literatur wurden unterschiedliche Definitionen verwendet (13, 14). Die Global Leadership Initiative on Malnutrition (GLIM) erarbeitete einen zweistufigen Ansatz (Tab. 1). Nach einem Screening zur Ermittlung des Risikostatus mithilfe eines validierten Screening-Assessments folgt als zweiter Schritt die Bewertung bestimmter Kriterien zur Diagnose der Malnutrition und zur Einstufung des Schweregrads der Mangelernährung (13).

Folgen von Mangelernährung

Lebensqualität ist bei Menschen in palliativen Krankheitssituationen ein zentraler Teil des Therapieziels. Somit sind die potenziellen Folgen einer Malnutrition bei palliativen Patient/-innen relevant und müssen vom Behandlungsteam mitgedacht werden. Das Erkennen und Behandeln einer Malnutrition können den Funktionsstatus, die Behandlung der Grunderkrankung, das Auftreten von Komplikationen positiv beeinflussen und somit in den verschiedenen Phasen der Erkrankung zu einer möglichst guten Lebensqualität beitragen.

Folgen von Malnutrition können neben höheren Infektions- und Komplikationsraten auch Wundheilungsstörungen und eine veränderte Thermoregulation sein (17). Malnutrition führt zum Verlust von Muskel- und Fettmasse, einer Abnahme der Herz- und Atemfunktion und dadurch zu einer verminderten körperlichen Leistungsfähigkeit, was die Selbstständigkeit beeinträchtigen kann (17, 12, 18). Zudem sind häufige und längere Krankenhausaufenthalte, eine höhere Mortalität und höhere Behandlungskosten potentielle Folgen von Malnutrition (12, 17, 18, 16, 19).

Entscheidungsfindung

Bei jeder medizinischen Intervention ist, unabhängig von der Diagnose und des Stadiums der Erkrankung, die Frage nach der «Angemessenheit» einer Invention im Prozess der Entscheidungsfindung zentral. Dies gilt auch für ernährungstherapeutische Interventionen.
In der Palliative Care wird darauf geachtet, dass die Entscheidungsfindung den verschiedenen Dimensionen des Leidens und der Ressourcen der Patient/-innen gerecht wird. So fliessen idealerweise neben den körperlichen auch die psychischen, sozialen und spirituellen Aspekte in den Prozess der Entscheidungsfindung mit ein. Oft gelingt dies am besten, wenn die Geschichte des Patienten (auch was Essen für ihn bedeutet), seine Wünsche und seine Ziele (Therapien, Reisen …) genügend Raum im Prozess der Entscheidungsfindung erhalten.

Indikation

Behandlungsmassnahmen müssen immer mit Blick auf das bestimmte Therapieziel beurteilt werden. Es muss also zunächst die Wirksamkeit der Massnahme geprüft werden. Das heisst, ist die vom Patienten/von der Patientin gewünschte Massnahme in der Lage, das angestrebte Therapieziel zu erreichen? Wenn dies nicht der Fall ist, ist diese Massnahme nicht indiziert (20, 21), auch wenn diese vom Patienten/von der Patientin oder den Angehörigen gewünscht wird.
Kann die Massnahme das Therapieziel des Patienten/der Patientin erreichen, dann ist es notwendig, Nutzen und Schaden dieser Massnahme unabhängig vom Patientenwunsch zu bewerten. Darauf aufbauend muss die Person durch das Behandlungsteam über die Erreichbarkeit des Therapieziels und den Nutzen bzw. die Belastung der Massnahme informiert und aufgeklärt werden, damit sie für sich selbst Nutzen bzw. Schaden abwägen kann (20).

In der Palliative Care stellt sich die Frage nach der Angemessenheit einer Therapie hinsichtlich der ernährungstherapeutischen Behandlung vor allem dann, wenn es um die enterale Ernährung über eine Sonde, eine perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG) oder Jejunostomie (PEJ) oder eine parenterale Ernährung bei fortgeschrittener, unheilbarer Erkrankung geht. Diese Ernährungsinterventionen sind medizinische Interventionen, werden zur ärztlichen Therapie gezählt (1) und bedürfen meist einer engen Begleitung durch die Ernährungsberatung. Voraussetzungen für eine dieser Therapieformen sind (1) eine Indikation für eine medizinische Behandlung, (2) die Definition eines zu erreichenden Therapieziels und (3) der Wille des Patienten/der Patientin beziehungsweise seine/ihre informierte Zustimmung (22).

Es bedarf also einer vorsichtigen Abwägung von Diagnose, Phase der Erkrankung, Prognose und Komorbiditäten. Zudem sollten die Therapieziele im Verlauf regelmässig überprüft und der geänderten Krankheits- und Behandlungssituation bzw. den geänderten Wünschen, Werten und Zielen des Patienten/der Patientin angepasst werden (21, 22).
Bei fehlender Indikation und Nichterreichen eines Behandlungsziels oder bei fehlender Einwilligung wird ein Abbruch der Ernährungstherapie empfohlen (22).

Therapieziel

Die Klärung des Therapieziels sollte als Prozess verstanden werden, an dem die betroffene Person und ihre Angehörigen aktiv beteiligt sind. Idealerweise handelt es sich also um eine partizipative Entscheidungsfindung, in der Konsens suchend vorgegangen wird (21). Ein solcher Prozess braucht Zeit – Zeit für Informationsvermittlung, Zeit für Gespräche, in denen die verschiedenen Aspekte der Entscheidung und deren potenzielle Folgen reflektiert werden können. Die Betroffenen benötigen eine wiederholte Aufklärung, um eine realistische Einschätzung ihrer Situation entwickeln zu können (20). Menschen in palliativen Situationen sind in komplexen Krankheitssituationen, was das Abwägen der verschiedenen Aspekte der anstehenden Entscheidung oft kompliziert macht (20). Die Entscheidungsfindung kann durch unterschiedliche Interpretationen eines angemessenen oder realistischen Therapieziels und damit der möglichen Indikation für verschiedene medizinische Interventionen erschwert werden. Selbst der mutmassliche Wille und das Wohl eines Patienten/einer Patientin können von den an der Entscheidung beteiligten Personen unterschiedlich interpretiert werden (22). Dies kann zu individuellen emotionalen und/oder ethischen Konflikten bei Familienangehörigen oder Teammitgliedern führen (22). Bei hoher Komplexität kann es hilfreich sein, die Situation mit anderen Personen aus dem Behandlungsteam zu besprechen. Die verschiedenen Blickwinkel können bei der Einschätzung der Situation, der Abwägung von Nutzen und Belastung einer ernährungstherapeutischen Massnahme und auch in der Beratung des kranken Menschen und der Angehörigen unterstützend sein (21).
Erschwerend kommt für die Patient/-innen oft eine hohe Symptomlast dazu, welche Einfluss auf das Denken/die Kognition und somit das Verstehen komplexer Zusammenhänge haben kann.

Prognose

Ob Ziele, wie zum Beispiel die Stabilisierung des Körpergewichts und die Verlangsamung des Kraftverlusts durch Ernährungsinterventionen, realisiert werden können, ist auch von der Phase der unheilbaren Erkrankung und somit von der Prognose abhängig. So werden die Empfehlungen für ernährungsmedizinische Interventionen in Bezug zur erwarteten Überlebenszeit genannt (14).

Geht man von einer Prognose von mehreren Monaten aus, zielen die Ernährungs- und Stoffwechselinterventionen darauf ab, die Nahrungsaufnahme aufrechtzuerhalten, das Körpergewicht zu stabilisieren, Stoffwechselstörungen abzumildern sowie die Muskelmasse und körperliche Leistungsfähigkeit zu erhalten. Das Decken des Protein- und Energiebedarfs steht an oberster Stelle, und es wird empfohlen, das gesamte Spektrum der ernährungsmedizinischen Massnahmen einzusetzen (1, 11, 14).

Bei einer Prognose von wenigen Monaten steht der Erhalt der Lebensqualität im Mittelpunkt (1). Eine bedürfnisorientierte Behandlung und eine individuell angepasste, nicht belastende Ernährungstherapie sind sinnvoll. Eine enterale Ernährung über eine Sonde oder eine parenterale Ernährung sind nicht ausgeschlossen. Für Personen mit einer Tumorerkrankung sollen beispielsweise Ernährungsinterventionen nur dann empfohlen werden, wenn gemeinsam mit dem Patienten/der Patientin die Prognose der Tumorerkrankung und der erwartete Nutzen für die Lebensqualität und das potenzielle Überleben als auch die mit der Intervention verbundenen Belastung abgewogen wurden. Es werden Massnahmen empfohlen, die weniger invasiv sind, und es soll der Beratung und den oralen Nahrungssupplementen der Vorzug gegeben werden (14, 23).

Wird die Prognose auf Tage bis wenige Wochen geschätzt, konzentriert sich die Behandlung auf die Symptomlinderung, einschliesslich Linderung von Hunger und Durst (1, 11, 21). Eine zusätzliche ernährungstherapeutische Intervention kann in dieser Phase mehr schaden als nutzen (14, 24).

Ergänzende Aspekte

Auch ethische Aspekte finden Eingang in den Prozess der Entscheidungsfindung. Unverhältnismässige Behandlungen müssen vermieden werden. Lebensverlängerung darf nicht das alleinige Ziel sein und muss immer im Verhältnis zum Wohlbefinden der Person gesetzt werden (22). Die ESPEN-Leitlinie zu ethischen Aspekten der künstlichen Ernährung und Flüssigkeitszufuhr bietet eine kritische Zusammenfassung für die Behandlungsteams. Besondere Berücksichtigung finden auch Fragen zu palliativen Situationen inkl. Lebensende, zu Demenz und zu spezifischen Situationen in der Pflege oder auf Intensivstationen (22).

Auch kulturelle und spirituelle Aspekte beeinflussen die Entscheidungsfindung hinsichtlich Ernährungsinterventionen. Essgewohnheiten werden durch individuelle Werte, Traditionen und Rituale geprägt, die alle Teil unseres soziokulturellen und/oder religiösen Hintergrunds sind (3). Somit sollten Patient/-innen immer im Kontext der erreichbaren oder indizierten medizinischen Optionen sowie ihrer sozialen und kulturellen Werte betrachtet werden. Für die Gesundheitsfachpersonen ist ein Grundwissen über die verschiedenen Kulturen unerlässlich, und es ist wichtig, mit den Patient/-innen und den Angehörigen zu sprechen, um angemessene Informationen zu ihren kulturellen Werten zu erhalten. Dies muss vom Behandlungsteam respektiert werden, solange das kulturelle Autonomieverständnis den freien Willen des Patienten/der Patientin nicht beeinträchtigt (22).

Therapie

Menschen in palliativen Situationen haben oft individuelle, komplexe und sich im Verlauf der Erkrankung verändernde Bedürfnisse in Bezug auf ihre Ernährung. Da Malnutrition bei schwer kranken Menschen oft multifaktoriell ist, bedarf es meist auch einer Behandlung, welche möglichst viele der Faktoren berücksichtigt.
Von der European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (ESPEN) wird ein multimodales Therapiekonzept empfohlen. Dazu gehören unter anderem eine optimale medizinische Therapie der Grunderkrankung und der Begleitsymptome, ein frühzeitiger Einbezug der Ernährungsberatung, Anpassung/Anreicherung der oralen Kost und orale Nahrungsergänzungsmittel (ONS). Wenn orale Ernährungsmassnahmen nicht ausreichen, können eine enterale Ernährung über eine Sonde sowie eine parenterale Ernährung indiziert sein (11, 25, 26).

Behandlung von Begleitsymptomen

Ein wichtiger Teil in der Therapie der Malnutrition ist die Behandlung von potenziell die Malnutrition verstärkenden Faktoren. Beschwerden, welche die Nahrungsaufnahme und/oder den Appetit beeinträchtigen können, sollten somit stets mitgedacht und behandelt werden. Neben Nausea, Dyspnoe, Mundtrockenheit, Geschmacksveränderungen, Ulzerationen, Schluckstörungen und Dyspepsie (11, 27, 28, 29) können auch Probleme mit Zähnen/Zahnprothesen Ernährungsprobleme (mit-)verursachen. Auch mechanische Hindernisse, wie zum Beispiel eine gastrointestinale Obstruktion, Obstipation (1, 11) können sich auf die Nahrungsaufnahme auswirken. Aber auch psychische (z.B. Depression, psychosozialer Stress), medikamentöse (z.B. Polypharmazie) sowie altersbedingte Ursachen (z.B. soziale Isolation, geistige Beeinträchtigungen, eingeschränkte Mobilität, Beeinträchtigung der oberen Ex-
tremitäten, soziale Unterstützung) sollten eingeschätzt und nach Möglichkeit therapiert werden (1, 8, 13, 14, 30).

Ernährungstherapeutische Massnahmen

Das Therapieziel entscheidet, ob ernährungstherapeutische Massnahmen angeboten werden oder auf diese bewusst verzichtet wird. Ist das Ziel, den Ernährungszustand zu erhalten oder zu verbessern, steht ein breites Spektrum verschiedener
ernährungstherapeutischer Massnahmen zur Verfügung.

Das oberste Ziel der Ernährungstherapie besteht darin, die orale Ernährung zu erhalten, indem nahrungsmittelbedingte Beschwerden minimiert und der Genuss von Lebensmitteln maximiert wird. Deshalb kann eine Begleitung durch die Ernährungsberatung schon früh im Verlauf einer Erkrankung begonnen werden und ist auch im ambulanten Setting möglich (16, 18, 30). Im Vordergrund steht die Beratung, wie die orale Kost angepasst und angereichert werden kann. Hierfür werden das aktuelle Essensmuster und der Kalorienbedarf eingeschätzt sowie etwaige Geschmacks- oder Geruchsveränderungen beachtet. Die Ernährungstherapeut/-innen berücksichtigen ebenso individuelle Wünsche, Vorlieben und die Situation der Patient/-innen (30). Sie tragen häufig bei den Betroffenen zu einem besseren Verständnis für die Gesamtsituation und zu einer höheren Gesamtzufriedenheit bei (31). Auch über oralen Nahrungsergänzungsmittel (ONS) werden Patient/-innen und Angehörige durch die Ernährungsberatung informiert (30, 32). In der Praxis zeigt sich allerdings, dass ONS von den Patient/-innen oft nicht vertragen und verbraucht werden und sich dann zu Hause ansammeln (32). Dies kann unterschiedliche Ursachen haben, wie z.B. Magen-Darm-Nebenwirkungen, Geschmacksaversionen, Völlegefühl, und Anorexie erschwert ebenso die Einnahme von ONS (31).

Auch wenn die enterale Sondenernährung und die pa­renterale Ernährung gängige Therapieformen in der modernen Medizin sind, ist es insbesondere in der Palliative Care von grösster Bedeutung, ernährungstherapeutische Massnahmen auf die spezifischen Bedürfnisse des Patienten/ der Patientin und die aktuelle Krankheitssituation abzustimmen. Neben den möglichen Vorteilen kann eine Sondenernährung auch mit schwerwiegenden Komplikationen verbunden sein. Dazu gehören u.a. gastrointestinale (z.B. Durchfall), infektiöse (z.B. Aspirationspneumonie) und metabolische Komplikationen (z.B. Refeeding-Syndrom) (14). Auch eine parenterale Ernährung birgt Risiken, wie z.B. katheterbedingte Komplikationen, Störungen der Substrat- und Elektrolytspiegel, Refeeding-Syndrom, Flüssigkeitsüberlastung sowie chronische Hepato- und Osteopathie (14, 24).

Die Entscheidung, eine Sonden- oder parenterale Ernährung anzubieten, ist häufig komplex und muss von Fall zu Fall unter Berücksichtigung der Grunderkrankung, Behandlung, voraussichtlichen Dauer und Reversibilität des Ernährungsdefizits, der Prognose und der Präferenzen der Patient/-innen entschieden werden. Ziel sollte stets die in der aktuellen Situation bestmögliche Lebensqualität sein (11, 18, 31).

Ernährung in palliativen Situationen

Allgemein

In der Praxis zeigt es sich heute immer noch, dass in der frühen Phase einer unheilbaren Erkrankung eine ernährungsmedizinische Betreuung häufig unterbleibt, und wenn die Erkrankung deutlich fortgeschritten ist und die klinischen Effekte einer Ernährungsintervention meist fraglich sind, kommt es dann zu einem unreflektierten Aktionismus mit entsprechender Überversorgung (1). Um zu ermöglichen, dass ernährungstherapeutische Massnahmen mit den Betroffenen diskutiert werden können, braucht das Gesundheitsfachpersonal gutes Fachwissen. Die Betroffenen sind darauf angewiesen, genügend Informationen zu erhalten, um Risiken, Vor- und Nachteile der Interventionen abwägen zu können (22). Hierzu gehören auch ganz praktische und personelle Voraussetzungen für die Verabreichung einer enteralen oder parenteralen Ernährung zu Hause.

Bei Gesprächen zur Entscheidungsfindung, insbesondere im Hinblick auf medizinische Entscheidungen am Ende des Lebens, muss eine angemessene, für den Betroffenen verständliche Terminologie gewählt werden. Worte prägen unser Denken, und unsere Gedanken leiten unsere Handlungen (22).
Bei Vorliegen einer lebenslimitierenden, unheilbaren Erkrankung ist das Ziel der Ernährungstherapie primär auf den Erhalt der Lebensqualität ausgerichtet. Ob und in welcher Form ein Patient von einer zur Verfügung stehenden Massnahme profitiert, muss jeweils für jede Krankheitssituation wieder neu abgewogen werden. Da dies sehr individuelle Entscheide sind, gibt es dazu keine allgemeingültigen Entscheidungskriterien oder Algorithmen (1).

In palliativen Situationen ist es wichtig, dass bei Beginn einer «künstlichen» Ernährung (über Sonde oder parenteral) auch über die Ziele dieser gesprochen wird. Oft ist es hilfreich, bei Beginn einer künstlichen Ernährung darüber zu sprechen, ob es Situationen gibt, in denen ein Abbruch der Ernährung evaluiert werden sollte (zum Beispiel Progress der Erkrankung, Prognose, Komplikationen, Nebenwirkungen, Aufwand) (11). Gelegentlich empfiehlt es sich, ein Ziel und einen Zeitraum zu definieren, in dem die künstliche Ernährung gegeben wird (22). So kann zum Beispiel nach einem Monat darüber nachgedacht werden, ob das Ziel «Kraftaufbau» erreicht wurde, und falls nein, ob die Ernährung weitergeführt werden soll.

Die zur Klärung des Therapieziels führenden Gespräche brauchen oft viel Raum und Zeit, ermöglichen aber eine auf die individuelle Patientensituation angepasste Therapie.
Wichtig ist, dass Gespräche zu Wünschen und vereinbartem Prozedere, insbesondere auch in Bezug auf künstliche Ernährung, nach Möglichkeit schriftlich in der gesundheitlichen Vorausplanung dokumentiert werden, dass diese für alle Behandler/-innen zugänglich sind. Das Ziel sollte sein, zu jedem Zeitpunkt der Erkrankung den Wünschen und Bedürfnissen des Patienten/der Patientin möglichst gerecht zu werden.

Multidimensionalität

Die physischen Aspekte einer Malnutrition werden meist gut erkannt und in der Behandlung berücksichtigt. Psychische, soziale und spirituelle Aspekte werden oft weniger gut gesehen und finden selten Berücksichtigung im Behandlungskonzept. Im Sinne der in der Palliative Care etablierten Multidimensionalität sollten aber alle Dimensionen berücksichtigt werden.

Sich verändernde Essgewohnheiten und die daraus häufig resultierende unzureichende Nahrungszufuhr verursachen potenziell Angst und Stress bei den Patient/-innen (2, 3, 27, 33, 34) und ihren Angehörigen (2, 27, 33, 34). Dies beinhaltet die Sorge über negative Auswirkungen wie zunehmende körperliche Schwäche und vermehrte Abhängigkeit von anderen. Ebenso resultiert Angst durch die Vorstellung, dass aufgrund der eingeschränkten Nahrungsaufnahme der Tod beschleunigt werden könnte. Das veränderte Aussehen durch den Gewichtsverlust hat für manche einen negativen Einfluss auf ihr Körperbild und symbolisiert das Fortschreiten der Erkrankung (2, 27, 28). Manche Betroffene ziehen sich zurück und isolieren sich, um dem kontinuierlichen Fokus und dem Druck bzw. den Erwartungen der Angehörigen auszuweichen (3, 27). Es kann das Gefühl ausgelöst werden, konstant in einer Umgebung zu sein, in der das Essen im Fokus steht (2, 27, 33). Dadurch können Konflikte entstehen (27, 33, 35).

Angehörige fühlen sich möglicherweise inkompetent in ihrer Rolle als pflegende Angehörige, weil sie die Nahrungsaufnahme nicht beeinflussen und verbessern können (2, 33). Aber auch Gefühle wie Wut, Ärger, Betroffenheit und Bedauern werden von Angehörigen geäussert, wenn die veränderten Essgewohnheiten die Beziehungen, die für den Alltag wesentlich sind, stören (2). Angehörige erleben Hilflosigkeit und Schuldgefühle, weil sie die Patient/-innen nicht überzeugen können zu essen (33). Sie engagieren sich häufig bzgl. des Angebots und der Nahrungszubereitung. Sie berücksichtigen veränderte Essgewohnheiten, Vorlieben und Geschmacksveränderungen. Ebenso versuchen sie, mit unterschiedlichen Massnahmen (Grösse der Portionen, Zutaten, Geschmacksrichtungen, Konsistenz und Beschaffenheit der Nahrungsmittel) den Bedürfnissen der Patient/-innen zu entsprechen, um trotz der Beschwerden oder Einschränkungen eine ausreichende Nahrungsaufnahme zu erreichen (27, 36).
Eine Ernährungsberatung bzw. Beratungsgespräche durch andere Gesundheitsfachpersonen sollten auch die Angehörigen miteinbeziehen. Es ermöglicht ihnen, möglicherweise die Beschwerden, wie z.B. den Appetitverlust und dessen Auswirkungen, besser zu verstehen, sich nicht selbst die Schuld für die schlechte Nahrungsaufnahme des Patienten/der Patientin zu geben und den Schwerpunkt auf das Wohlbefinden und die mit den Familienmitgliedern verbrachte Zeit zu lenken (37). Denn Fürsorge kann auch durch Massnahmen erfolgen, die ausserhalb des Themas Essen liegen. Dies können z.B. das «Dasein», eine Massage und gemeinsame Aktivitäten sein (2, 27). Ziel ist es, die Zeit, die verbleibt, gemeinsam geniessen zu können und Konflikte möglichst zu vermeiden. Das Erleben der Betroffenen und ihrer Angehörigen zeigt, dass es ein multidimensionales Therapieangebot benötigt, um den verschiedenen Bedürfnissen gerecht zu werden.

Sterbephase

In der Sterbephase können sich die Bedürfnisse der Betroffenen in Bezug auf Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme nochmals stark verändern, und die Therapien/Angebote müssen entsprechend angepasst werden. Da die Kommunikation mit dem Patienten/der Patientin am Lebensende erschwert sein kann, ist es hilfreich, wenn die Wünsche des Patienten/der Patientin dem Behandlungsteam bekannt sind und dieses dadurch die Möglichkeit hat, auf diese Wünsche einzugehen und in den Behandlungsplan zu integrieren (38).

Essen kann für einen Menschen am Lebensende kräftezehrend und erschöpfend sein. Nicht selten ist aufgrund von Schwäche der Schluckakt beeinträchtigt, das Aspirationsrisiko erhöht. Sondennahrung kann am Lebensende zu belastenden Symptomen wie Nausea und/oder Völlegefühl führen, erhöht das Risiko für Aspiration (11) und geht mit einer für die aktuelle Krankheitsphase zu hohen Flüssigkeitsmenge einher. Das Lebensende verlangt somit auch im Sinne einer guten Symptomkontrolle eine Anpassung der Flüssigkeits- und Nahrungsaufnahme.
Sterbende Patient/-innen sollten vor belastenden Massnahmen geschützt werden (22). Die intravenöse Flüssigkeitsgabe kann am Lebensende zu einem Lungenödem und somit zu einer Akzentuierung der Dyspnoe führen. Auch die Rasselatmung kann durch viel Flüssigkeitsgabe verstärkt werden (38). Da Angehörige oft Sorge haben, dass sie ihre Angehörigen verhungern und/oder verdursten lassen, bedarf es oft einer engen Begleitung und Information der Angehörigen (38), dass die veränderte oder gar fehlende Nahrungs- und/oder Flüssigkeitsaufnahme am Lebensende Teil des natürlichen Prozesses des Sterbens sein kann.